研究以生態(tài)系統(tǒng)理論和優(yōu)勢視角理論為分析工具，在系統(tǒng)梳理國內(nèi)外對家庭抗逆力研究的基礎(chǔ)上，以家庭為單位收集資料，采用敘述分析的方式，了解不同罕見病兒童家庭的風(fēng)險(xiǎn)要素和保護(hù)要素，總結(jié)出影響家庭抗逆力的三大系統(tǒng)——家庭圖式系統(tǒng)、家庭組織系統(tǒng)和家庭行為系統(tǒng)和多個(gè)因子：理性認(rèn)知基礎(chǔ)上的正向思維、葆有希望、賦予逆境意義、儒道佛耶多元信仰下以儒家家庭認(rèn)同為核心的信念體系、家庭一致性認(rèn)同、家庭責(zé)任感、家庭權(quán)威人物的領(lǐng)導(dǎo)力、家庭有機(jī)團(tuán)結(jié)、家庭凝聚力、家庭溝通及家庭資源鏈接等。以此為依據(jù)分類歸納出五種不同的家庭類型：拓展升華型、內(nèi)部均衡型、掙扎型、動(dòng)蕩型和放棄型。整體上，目前的罕見病兒童家庭抗逆力發(fā)展非均衡性狀態(tài)**明顯，呈現(xiàn)出結(jié)構(gòu)制約下的個(gè)體行動(dòng)主動(dòng)性和策略性明顯的特點(diǎn)。家庭抗逆力得以發(fā)揮的主要?jiǎng)恿碜约彝?nèi)部精英人物和家庭本身組織結(jié)構(gòu)、行為方式等的調(diào)整，主要阻礙除了個(gè)體人格特質(zhì)、家庭結(jié)構(gòu)與關(guān)系要素之外，更重要的是來自資源和制度的制約。研究*后形成了一個(gè)罕見病兒童家庭抗逆力展示模型，提煉出了具有抗逆力的罕見病兒童家庭特點(diǎn)，提出了增強(qiáng)兒童家庭抗逆力的政策選擇和社會(huì)工作服務(wù)模式。
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